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Sono una sognatrice pragmatica con la testa costantemente fra le nuvole. Amo i gatti, i colori pastello, le fantasie floreali e tutte quelle cose che hanno un gusto retrò.
Sono una fotografa e la mia stagione preferita è l'estate in cui
vado in bici nel vento e all'avventura nei dintorni di casa mia.

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Fibromialgia ovvero convivere con un dolore cronico invalidante || Lady Gaga si è immolata per noi xD


Ho riflettuto a lungo se scrivere questo post o meno ma stasera sento di doverlo fare.
Scriverà di getto quindi mi scuso in anticipo se sarò sconclusionata.
E' un post che butto giù e che domani o tra qualche giorno potrà sembrarmi esagerato e quindi semplicemente svanirà...chi lo sa!

Photo by Giulia Bertelli on Unsplash

Se siete lettori affezionati di questo piccolo giardino bianco e rosa avrete sicuramente notato che i post nell'ultimo anno si sono diradati,
 il motivo è che purtroppo ho scoperto di avere una "cosa moto antipatica" chiamata fibromialgia, che d'ora in poi chiameremo "la signora".
La signora è come una persona scostante e invadente che ti viene a trovare quando meno te lo aspetti e ti costringe a stare in sua compagnia fino a quando non decide di andarsene.

La signora non è ancora riconosciuta in Italia come malattia cronica invalidante perché non si conosce ancora la causa. Alcuni medici sostengono che non esiste e che sia solo una malattia psicosomatica, alcuni reumatologi invece sostengono che sia al pari di altre malattie visto che ci sono dei punti che al tatto solo super doloranti(la sensazione che ho alla pressione in determinati punti è quella di avere dei lividi enormi quando invece a livello fisico non c'è nulla) altri ancora dicono che sia un problema legato all'alimentazione(troppi zuccheri e carboidrati )e infine altri sostengono che abbia origine nel tessuto connettivo. Insomma non si sa ancora bene che pesci pigliare!

Io so solo che l'ultimo anno è stato un continuo peregrinare tra medici, nutrizionisti, fisiatri, psicologi e chi più ne ha più ne metta cercando di venirne a capo!

Ho raccolto un'infinità di informazioni, provando vari integratori, farmaci e diete che mi hanno prescritta. Mi sono inscritta anche all'associazione italiana sindrome fibromialgica  sperando che la scienza trovi risposte al più presto!

E' stato un anno complicato ma almeno ho la consolazione che non è una malattia grave e posso vivere "quasi normalmente" per una ventina di giorni al mese!

Voglio ringraziare con tutto il cuore anche la somma Lady Gaga xD che si è immolata per tutte noi che viviamo questa condizione.



Guardando il suo documentario mi sono ricosciuta in tantissime cose ad esempio la voglia di fare e dare tantissimo contro i limiti fisici del corpo.

Noi fibromialgiche alcuni giorni saltiamo, cantiamo e siamo super solari ed eccitate, abbiamo la sensazione di poter spaccare il mondo visto che non abbiamo più dolori yeaaaaah!
E nemmeno il mal di testa yeeeeeeah! E finalmente possiamo mangiare tutto yeeeeeh!

E poi niente passa qualche giorno e la signora torna, senza preavviso e di nuovo tutti giù per terra, lacrime, dolore e letto h24 con i nostri familiari che ci "costringono" a fare qualcosa perché non vogliono vederci stare così male!

Comunque non mi arrendo. anche se ho rallentato mooooolto le mie attività non mi fermo, penso a lady Gaga che povera ha dovuto annullare un tour mondialee così mi do la forza...io potrò scrivere meno post e meno video che dite? Mi vorrete bene lo stesso? Continuerete a passare a trovarmi??? :) :) :)

Per concludere, la speranza è che troveranno un protocollo valido e con meno effetti collaterali possibili,
personalmente ho trovato un grandissimo giovamento con agopuntura e bagni caldi e vari integratori vitaminici.
Io sono fiduciosa e l'appello che voglio fare con questo post è lo stesso che fa Gaia Giselle in qesto video dove parla di questa malattia:
siate gentili con il prossimo, non sapete che battaglia sta vivendo la persona che magari state giudicando, odiando o invidiando senza motivo!



E niete questa è la fibromialgia, vi saluto sperando di poter tornare più attiva nei prossimi mesi sul blog ne frattempo vi rimando sul instagram dove riesco ad essere più attiva e presente, soprattutto nelle stories :)
http://instagram.com/alixia88
e mi raccomando ripetetevi all'infinito "Sii forte" due parole che lessi su un tatuaggio di una ragazza e che mi sono rimaste così impresse da diventare un mantra da ripetere ogni giorno davanti ad uno specchio.


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Alessia De Bonis
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